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罕見疾病
概要
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48 作品在 10 項出版品 10 種語言
書目資訊
絕地花園 /
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(書目-語言資料,印刷品)
與基因共舞 : = 遺傳疾病淺說 /
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(書目-語言資料,印刷品)
罕見疾病 /
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(書目-語言資料,印刷品)
點點螢火光 滿滿父愛情 : = 2006罕病父親節散文暨攝影專輯 /
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愛不罕見 : = 絕地花園劇集 生命教育手冊 /
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(書目-語言資料,印刷品)
罕見天使 : = 玉欣的故事 /
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(書目-語言資料,印刷品)
亨丁頓舞蹈症家長照護手冊 = = Huntington's chorea /
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28公斤的生命 : = 張恆鈞的成長手札 /
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一生罕見的幸福 /
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(書目-語言資料,印刷品)
我的小王子 = Letter to Lou /
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(書目-投影資料、錄影資料、電影片)
國小罕見疾病學童教師指引手冊 /
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(書目-語言資料,印刷品)
孩子,請為我活下去 /
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沙灘上的小腳印 /
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微笑天使向前走 : = 逆境家庭的生命復原力 /
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9個萬分之一的相聚 /
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未年輕已老去 : = 每個當下都是最珍貴的祝福,百歲少女海莉的生命故事 /
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週末的那堂課 /
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(書目-語言資料,印刷品)
罕藥彌補愛無憾 /
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(書目-語言資料,印刷品)
選擇性緘默症資源手冊 /
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(書目-語言資料,印刷品)
今生相遇 : = 罕病旅人誌 /
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亮亮的任務 /
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(書目-語言資料,印刷品)
娜娜的夢境(苯酮尿症) /
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(書目-語言資料,印刷品)
天使阿康的秘密(外胚層增生不良症) /
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(書目-語言資料,印刷品)
陽光小潔(結節性硬化症) /
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(書目-語言資料,印刷品)
直角王國的新朋友(亨丁頓氏舞蹈症) /
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(書目-語言資料,印刷品)
月亮的禮物(普瑞德威利氏症候群) /
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(書目-語言資料,印刷品)
大英雄威廉(威廉斯氏症) /
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(書目-語言資料,印刷品)
泡泡妹的奇幻旅程(遺傳性表皮分解性水皰症) /
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(書目-語言資料,印刷品)
玻璃娃娃青青的天空(成骨不全症) /
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(書目-語言資料,印刷品)
跳舞吧!不一樣的女孩(肌肉萎縮症) /
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(書目-語言資料,印刷品)
小人兒大志氣(軟骨發育不全症) /
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(書目-語言資料,印刷品)
孩子, 你是我最幸福的一堂課
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(書目-電子資源)
回首,我與你的相遇: = 罕見疾病手足的生活經驗探究= Deep Encounter: Exploring the Lived Experience with Sibling of Rare Diseases /
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絕地綠光 /
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開發實驗室檢測管理架構及罕病與難症基因體檢測給付政策 = = Laboratory developed tests and reimbursement of genetic tests for rare and hard-to-diagnose diseases: regulatory strategies and policy /
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讓泡泡龍的夢想起飛 : = 成功大學國際傷口修復與再生中心的全人醫療實踐 /
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成骨不全症家長照護手冊 = = Osteogensis imperfecta,OI /
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罕見疾病學童就學需求之研究 = = A survey on the educational needs among school children with rare diseases /
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罕見 : = 財團法人罕見疾病基金會會訊 /
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罕病練功路 /
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(書目-語言資料,印刷品)
認識罕見疾病 = = An introduction to rare diseases / . (II)
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維維的故事 = = Vivi's story : 與患有阿佩爾氏綜合症的女兒同行 /
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(書目-語言資料,印刷品)
不落跑老爸 /
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(書目-語言資料,印刷品)
9個萬分之一的相聚
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(書目-電子資源)
向麻煩Say yes! : = 台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記 /
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(書目-語言資料,印刷品)
大鬍子獵人醫師(重型海洋性貧血) /
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(書目-語言資料,印刷品)
一生罕見的幸福. = 走下去,才有驚喜! /. II
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(書目-電子資源)
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